343. mál: Lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga og vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

343 | Lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga og vísindarannsóknir á heilbrigðissviði (aðgangur að heilbrigðisgögnum)

151. þing | 26.11.2020 | Lagafrumvarp | Stjórnarmál

Umsagnir: 9 | Þingskjöl: 1 | Nefnd: VF | Staða: Umsagnarfrestur liðinn (10.2.2021)

Samantekt

Markmið: Að tryggja og skýra þann aðgang sem vísindamenn hafa nú þegar að fyrirliggjandi heilbrigðisgögnum og heilbrigðisgögnum sem safnast og verða til í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði og varðveitt eru til frambúðar í safni heilbrigðisupplýsinga eða lífsýnasafni.

Helstu breytingar og nýjungar:

Lagðar eru til breytingar á lögum um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga sem m.a. er ætlað að tryggja að gætt sé jafnræðis við veitingu aðgangs að heilbrigðisgögnum að upplýstu samþykki þátttakenda í vísindarannsókn á heilbrigðissviði og réttindum ábyrgðarmanns. Þá er lögð til breyting á lögum um vísindarannsóknir sem m.a. annars er ætlað að tryggja aðgang vísindamanna að gögnum úr vísindarannsóknum á heilbrigðissviði sem varðveitt eru til frambúðar í safni heilbrigðisupplýsinga eða lífsýnasafni.

Breytingar á lögum og tengd mál: Lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga, nr. 110/2000.

Lög um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, nr. 44/2014.

Kostnaður og tekjur: Ekki er gert ráð fyrir áhrifum á ríkissjóð.

Afgreiðsla: Frumvarpið var ekki afgreitt úr nefnd.

Efnisflokkar: Heilsa og heilbrigði: Heilbrigðismál | Mennta- og menningarmál: Menntamál | Atvinnuvegir: Tölvu- og upplýsingamál

Þingskjöl

Umsagnir