Markmið: Að gera heildstæða löggjöf um lífsýnasöfn og safn heilbrigðisupplýsinga í tengslum við vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. 

Helstu breytingar og nýjungar: Heimilt verði að setja á fót söfn heilbrigðisupplýsinga þar sem gögn sem aflað er til vísindarannsókna eða verða til við rannsóknir yrðu tryggilega varðveitt. Þannig yrði komið í veg fyrir verðmætasóun sem nú á sér stað þegar gögnum sem verða til við rannsóknir er eytt. Einnig er kveðið sérstaklega á um svokallaða leitargrunna. Í þá skulu fara upplýsingar úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana sem nýst geta til að kanna fýsileika vísindarannsókna.

Breytingar á lögum og tengd mál: Lög um lífsýnasöfn nr. 110/2000.

Kostnaður og tekjur: Ekki er gert ráð fyrir auknum kostnaði fyrir ríkissjóð. 

Aðrar upplýsingar:

Löggjöf á Norðurlöndum
Danmörk
Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter LOV nr 593 af 14/06/2011.

Noregur
Lov om medisinsk og helsefaglig forskning LOV-2008-06-20-44.

Svíþjóð
Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.
Lag (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.

Finnland
Lag om medicinsk forskning 9.4.1999/488.
Biobankslag 30.11.2012/688.

Umsagnir (helstu atriði): Umsagnir voru almennt jákvæðar en lagðar voru til ýmsar breytingar bæði efnislegar og orðalagsbreytingar.

Afgreiðsla: Frumvarpið var samþykkt með breytingum sem lutu meðal annars að eftirliti landlæknis með starfsemi lífsýnasafna og safna heilbrigðisupplýsinga og að einungis megi nota niðurstöður úr fyrirspurnum í leitargrunna til rannsókna að fengnu leyfi vísindasiðanefndar eða siðanefndar heilbrigðisrannsókna. 

Efnisflokkar: Heilsa og heilbrigði: Heilbrigðismál  |  Mennta- og menningarmál: Menntamál  |  Lög og réttur: Persónuleg réttindi