Markmið: Að gera heildstæða löggjöf um lífsýnasöfn og safn heilbrigðisupplýsinga í tengslum við vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Helstu breytingar og nýjungar: Heimilt verði að setja á fót söfn heilbrigðisupplýsinga þar sem gögn sem aflað er til vísindarannsókna eða verða til við rannsóknir yrðu tryggilega varðveitt. Þannig yrði komið í veg fyrir verðmætasóun sem nú á sér stað þegar gögnum sem verða til við rannsóknir er eytt. Einnig er kveðið sérstaklega á um svokallaða  leitargrunna. Í þá skulu fara upplýsingar úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana sem nýst geta til að kanna fýsileika vísindarannsókna.

Breytingar á lögum og tengd mál: Lög um lífsýnasöfn nr. 110/2000.

Kostnaður og tekjur: Ekki er gert ráð fyrir auknum kostnaði fyrir ríkissjóð.

Aðrar upplýsingar:

Löggjöf á Norðurlöndum
Danmörk
Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter LOV nr 593 af 14/06/2011.

Noregur
Lov om medisinsk og helsefaglig forskning LOV-2008-06-20-44.

Svíþjóð
Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.
Lag (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.

Finnland
Lag om medicinsk forskning 9.4.1999/488.
Biobankslag (taka gildi 1.9.2013) 30.11.2012/688.

Afgreiðsla: Ekki var mælt fyrir frumvarpinu.

Efnisflokkar: Heilsa og heilbrigði: Heilbrigðismál  |  Mennta- og menningarmál: Menntamál  |  Lög og réttur: Persónuleg réttindi